Spina bifida: cauze, simptome, tratament

• Informatii generale despre spina bifida
  • Ce este spina bifida
  • Cauzele si factorii de risc ai spinei bifida
  • Incidenta spinei bifida
  • Tipuri de spina bifida
  • Simptomele spinei bifida
  • Diagnosticarea spinei bifida
  • Afectiuni asociate cu spina bifida
• Cum se trateaza spina bifida
  • Tratamentul chirurgical pentru spina bifida
  • Tratament complementar pentru spina bifida
  • Integrarea sociala a copiilor cu spina bifida
• Cum se previne spina bifida
  • Dieta in timpul sarcinii
  • Medicatia in timpul sarcinii
  • Restrictii in timpul sarcinii

Informatii generale despre spina bifida

Clasificata ca un defect al tubului neural, spina bifida a fost recunoscuta ca afectiune a coloanei cu 4000 de ani in urma. Tot de atunci, termenul de mielodisplazie a fost folosit ca sinonim pentru spina bifida. Aceasta reprezinta un defect variabil in care arcul vertebral al coloanei nu este complet sudat, si astfel duce la dezvoltarea incompleta a tubului neural din zona lombara sau sacrala.

Termenul bifida vine din latinul bifidus care inseamna "divizat in doua parti".

Spina bifida incepe in uter, cand tesuturile care se indoaie pentru a forma tubul neural nu se inchid sau nu raman inchise complet. Aceasta reactie provoaca o deschidere a vertebrelor care inconjoara si protejeaza maduva spinarii, la doar cateva saptamani (21 pana la 28 de zile) dupa conceptie - de obicei inainte ca femeia sa stie ca este insarcinata.

Ce este spina bifida

Spina bifida este un defect de nastere care afecteaza coloana vertebrala si progreseaza de la o deschizatura in partea din spate a oaselor vertebrale (vertebrele spinarii). In cazuri mai severe, aceasta implica maduva spinarii. Spina bifida este cea mai comuna afectiune dintr-un grup de defecte de nastere ce sunt cunoscute si sub numele de defecte de tub neural, care afecteaza sistemul nervos central (creierul si maduva spinarii).

Conditia este de obicei detectata inainte ca un copil sa se nasca si este tratata imediat. Alte defecte ale tubului neural includ amencefalie, o afectiune in care portiunea tubului neural care va deveni cerebra nu se inchide, si encefalocelul, care rezulta atunci cand alte parti ale creierului raman nefuzionate.

Cauzele si factorii de risc ai spinei bifida

Atat factorii genetici, cat si factorii de mediu, cum ar fi nutritia si expunerea la substante nocive, contribuie la spina bifida. Faptul ca ai un copil cu spina bifida creste de pana la 8 ori sansa ca un alt copil sa aiba spina bifida. In aproximativ 95% din cazurile de spina bifida, totusi, nu exista antecedente familiale de defecte ale tubului neural.

Cercetarile au sugerat ca multe cazuri de spina bifida pot fi prevenite prin administrarea adecvata de acid folic inainte si in timpul sarcinii timpurii. Cu toate acestea, persoanele cu spina bifida par sa aiba un metabolism anormal al acidului folic. Acest lucru sugereaza ca problema de baza in spina bifida poate fi un defect innascut in metabolismul acidului folic, mai degraba decat o simpla deficienta in acest nutrient.

O febra mare in timpul sarcinii poate creste sansele femeii de a avea un copil cu spina bifida. Femeile cu epilepsie care au luat medicamentul specific pentru a controla convulsiile, pot avea un risc crescut de a avea un copil cu spina bifida.

Incidenta spinei bifida

Majoritatea sugarilor cu mielomeningocel se nasc din mamele care nu au copii afectati anterior. Cu toate acestea, alti descendenti dintr-o familie cu un copil afectat prezinta un risc mai mare pentru defectul tubului neural decat copiii fara frati afectati.

Riscul este de 1 la 20-30 pentru sarcinile ulterioare si, daca 2 copii sunt afectati, riscul devine de 1 la 2. O crestere a riscului de mielomeningocel a fost raportata, de asemenea, pentru rudele de gradul II si III ale persoanelor afectate.

Pana la 10% dintre fetusii cu defect de tub neural detectati la gestatie timpurie au o anomalie asociata cromozomului. Anomaliile cromozomiale asociate includ trisomiile 13 si 18, triploidia si mutatiile genei unice. Incidenta spinei bifide oculte este de aproximativ 10% din populatie.

Tipuri de spina bifida

Spina bifida chistica poate aparea oriunde de-a lungul axei spinarii, dar cel mai frecvent se gaseste in regiunea lombara. In aceasta stare, coloana vertebrala este bifida si formeaza chisturi. Un meningocel, o umflare chistica, iese prin defectul spinei bifide in arcul vertebral. O persoana cu meningocel poate sa nu aiba sechele neurologice.

Spina bifida chistica provoaca o problema atunci cand tesutul se extinde in meningocel, caz in care chistul este numit mielomeningocel. Acesta este cel mai semnificativ si comun tip de spina bifida, reprezentand 94% din cazuri.
Diferitele tipuri de spina bifida sunt:

• Spina bifida oculta
• Spina bifida chistica
• Meningocel
• Mielomeningocel

Spina bifida oculta

Oculta inseamna ascunsa, adica defectul nu este vizibil sau este fara simptome. Acestea sunt cele mai usoare forme de spina bifida. In oculta, partea exterioara a unora dintre vertebre nu este complet inchisa. Distanta in vertebre este atat de mica incat maduva spinarii nu iese in afara. Pielea de la locul leziunii poate fi normala sau poate prezenta cresteri de par; poate exista o pata pe piele sau un semn de nastere.

Majoritatea copiilor cu acest tip de defect nu au niciodata probleme de sanatate, iar maduva spinarii este adesea neafectata. Spina bifida oculta este rareori legata de complicatii sau simptome, ci este de obicei descoperita accidental, atunci cand persoana face o radiografie sau un RMN din alt motiv.

Meningocelul, forma usoara de spina bifida manifesta

Cea mai putin comuna forma de spina bifida este meningocelul posterior (sau chistul meningeal si implica meningele, membranele responsabile de acoperirea si protejarea creierului si maduvei spinarii.) Daca meningele imping prin gaura din vertebre (oasele mici care formeaza coloana vertebrala), sacul se numeste meningocele, iar scurgerile de lichid din coloana vertebrala imping prin piele.

Se poate observa o umflare a pielii, insa in multe cazuri nu exista alte simptome. Intr-un meningocel posterior, vertebrele se dezvolta in mod normal. Totusi, meningele sunt fortate in decalajul dintre vertebre.

Avand in vedere ca sistemul nervos ramane nedeteriorat, persoanele cu meningocel nu sunt predispuse la probleme de sanatate pe termen lung. Simptomele pot fi paralizie partiala sau deloc, iar aceste chisturi pot fi uneori eliminate prin interventie chirurgicala, permitand copilului sa se dezvolte normal.

Mielomeningocelul, forma severa de spina bifida manifesta

Mielomeningocelul este cea mai severa forma de spina bifida. Se intampla atunci cand meningele imping prin gaura din spate, iar maduva spinarii face acelasi lucru. Majoritatea copiilor care se nasc cu acest tip de spina bifida au de asemenea hidrocefalie, o acumulare de fluid in si in jurul creierului. Datorita dezvoltarii anormale si deteriorarii maduvei spinarii, un copil cu mielomeningocel are de obicei o paralizie.

Gradul de paralizie depinde in mare masura de locul in care apare deschiderea in coloana vertebrala. Cu cat este mai mare deschiderea pe spate, cu atat mai severa este paralizia. O parte din nervii spinali se imprastie din canalul vertebral si se poate vedea o umflatura a pielii. Nervii sunt adesea afectati, ceea ce poate duce la probleme in ceea ce priveste mersul pe jos, controlul vezicii urinare sau intestinului si coordonarea.

In anumite cazuri, la copii, pielea este deschisa si nervii sunt expusi. Acesta este tipul de spina bifida care provoaca marea majoritate a handicapului. Expunerea acestor nervi si tesuturi face ca un copil sa fie mai predispus la infectii care pun viata in pericol. Multe persoane cu spina bifida vor avea o anomalie asociata cu cerebelul, numita malformatia Arnold Chiari II. La indivizii afectati, portiunea din spate a creierului este deplasata din partea din spate a craniului pana in gatul superior.

Simptomele spinei bifida

Meningocelul si mielomeningocelul sunt evidente la nastere. In afara de deformarea evidenta a maduvei spinarii, simptomele sunt cauzate de complicatiile spinei bifide. Cele mai frecvente complicatii includ urmatoarele: chiar si dupa una sau mai multe operatii de corectare a defectelor, unele dizabilitati raman aproape intotdeauna prezente - diferitele grade de paralizie a piciorului, curbura coloanei vertebrale (scolioza), deformari ale soldului, picioarelor, si problemele cu controlul intestinului si vezicii urinare sunt cele mai frecvente dizabilitati reziduale. De asemenea, anomaliile la nivelul coloanei vertebrale inferioare sunt intotdeauna insotite de anomalii ale coloanei vertebrale (malformatii Arnold-Chiari), provocand probleme de coordonare subtile, care de obicei pot fi imbunatatite prin terapie fizica.

Deformarile coloanei vertebrale, soldului si ale piciorului sunt adesea cauzate de dezechilibre ale fortei si functiei musculare care rezulta in mare parte din paralizia reziduala, dar cu o componenta de spasticitate.

Cele mai frecvente probleme ale vezicii urinare si ale intestinului sunt incapacitatea de a relaxa voluntar muschii (sfincteri) care tin urina in vezica si scaunul in rect.

Hidrocefalia (acumularea de lichid in creier) este o alta problema reziduala comuna, care afecteaza majoritatea persoanelor cu spina bifida. Avand ceva lichid in jurul creierului este normal si sanatos, dar in spina bifida, lichidul nu se poate descarca in mod natural. Fara tratament, acest lichid suplimentar poate provoca probleme neurologice sau retard mental; totusi, acesti indivizi sunt inteligenti si normali, daca hidrocefalia lor este tratata agresiv. Hidrocefalia reapare adesea treptat dupa tratament.

Multi copii cu mielomeningocel au sau dezvolta o maduva a spinarii legata. Maduva spinarii este atasata la tesuturile inconjuratoare si nu se poate misca in sus si in jos liber in mod normal. Acest lucru poate provoca deformari ale piciorului, dislocarea soldului sau scolioza. Problemele se pot inrautati pe masura ce copilul creste, iar maduva spinarii legata este intinsa.

Obezitatea (din cauza inactivitatii) si tulburarile tractului urinar (datorita drenajului slab) sunt complicatii frecvente ale spinei bifide.

Fracturile osoase patologice apar la un procent semnificativ de persoane cu spina bifida. O fractura patologica este o ruptura care apare din cauza slabiciunii sau a bolii in oase, nu numai din cauza ranirii. Un prejudiciu foarte mic poate agrava o fractura patologica, provocand durere si necesitand ingrijiri medicale.

Deficitul de hormon de crestere care are ca rezultat statura mica este frecvent la persoanele cu spina bifida. In medie, aceste persoane sunt mai mici cu cativa centimetri fata de fratii sau colegii lor.

Desi majoritatea persoanelor cu spina bifida au inteligenta normala, multi au tulburari de invatare. Este necesar un tratament adecvat pentru hidrocefalie si terapie fizica adaptiva pentru a permite accesul la oportunitati educationale.

Problemele psihologice, sociale si sexuale apar mai des la persoanele cu spina bifida decat la populatia generala.
Alergia la latex (un cauciuc natural folosit in manusi medicale, unele tipuri de elastic, baloane si multe alte elemente comune) este foarte frecventa la persoanele cu spina bifida. Acest lucru este considerat a fi un rezultat al expunerii intense la latex in primii ani de viata din cauza interventiilor chirurgicale frecvente si a altor proceduri medicale.

Chiar si persoanele care nu prezinta simptome aparente sau dizabilitati de la spina bifida pot avea semne subtile sau probleme neurologice. Unii, de exemplu, au o pata, o zona intunecata sau acoperita cu par pe pielea care acopera baza coloanei vertebrale. Altii au o crestere grasa numita lipom epidural, care se formeaza in canalul spinal; acest lucru este de obicei inofensiv, dar poate duce la legarea maduvei spinarii.

Persoanele cu spina bifida oculta sunt aproape intotdeauna complet asimptomatice.

Diagnosticarea spinei bifida

Femeia gravida poate efectua un test de sange (ecran seric maternal triplu sau cvadruplu) si o ecografie fetala pentru a verifica spina bifida si alte probleme cu fatul.

Daca rezultatele testului sugereaza un defect la nastere, poate alege sa aiba o amniocenteza. Acest test va ajuta medicul sa confirme daca exista spina bifida. Dar testul are, de asemenea, riscuri, cum ar fi o sansa de avort spontan. Testele nu sunt perfecte. Cu toate acestea, majoritatea mamelor care au teste sanguine pozitive au copii normali.

De asemenea, chiar daca rezultatele sunt negative, exista inca o mica sansa ca spina bifida sa fie prezenta.

Teste pre-natale

Pentru unii copii, evaluarea pentru spina bifida incepe inainte de nastere. Un test prenatal masoara nivelul alfa-fetoproteinei serice materne (AFP), care este neobisnuit de mare la femeile care transporta un fat cu spina bifida sau alt defect de tub neural. Acest test se face de obicei sub forma unor 3 teste cunoscute impreuna ca "ecran triplu". Ecranul triplu include AFP, ultrasunete si testarea lichidului amniotic.

Orice femeie gravida care are un nivel ridicat de AFP trebuie supusa la doua teste suplimentare care sunt foarte exacte in detectarea spinei bifide severe: ultrasunete ale coloanei vertebrale fetale si testarea lichidului amniotic pentru AFP. Lichidul amniotic este lichidul care inconjoara fatul in uter. O cantitate mica de lichid este indepartata printr-un ac mare si testata in diverse moduri care ar putea indica anomalii ale fatului. Indepartarea lichidului amniotic este o procedura sigura, de rutina, numita amniocenteza.

Teste postnatale

Evaluarea unui copil cu spina bifida include urmatoarele:

• Analiza detaliata a istoricului medical individual (daca nu este nou-nascut), istoricul medical al familiei si detalii despre sarcina si nastere.
• Examinarea fizica concentrata pe deficiente neurologice, deformari musculo-scheletice si evaluare psihologica; in cazul unui copil mai in varsta, evaluarea tulburarilor de dezvoltare, sociale si de invatare.
• Evaluarea sistemelor critice ale organismului, cum ar fi inima, circulatia sangelui, plamanii si rinichii, pentru a asigura capacitatea copilului de a fi supus unei interventii chirurgicale.
• Studiile de imagistica se fac dupa cum este necesar pentru a detecta complicatii noi sau care s-au agravat.
• Radiografiile sunt folosite pentru a detecta anomalii vertebrale, scolioza, deformari de sold, fracturi patologice si alte anomalii osoase care sunt frecvente si pot sau nu pot provoca dureri si alte simptome in spina bifida.
• Ecografia poate fi utilizata pentru a evalua o zona dureroasa care sugereaza fractura patologica.
• Scanarea CT a capului este utilizata pentru evaluarea hidrocefaliei.
• Testarea RMN ofera cele mai bune informatii detaliate despre anomaliile maduvei spinarii si amploarea implicarii maduvei si a nervilor.

Analiza mersului este o evaluare a abilitatilor copilului de a se deplasa. Mersul implica multe sisteme diferite ale corpului, inclusiv creierul, organele senzoriale (cum ar fi ochii), maduva spinarii si sistemul nervos, oasele si articulatiile gatului, spatelui, soldurilor, picioarelor, si ligamentele.

Mersul este o activitate complexa. Poate fi afectata de orice defect in oricare dintre aceste sisteme. Analiza mersului vizeaza toate aceste sisteme si interactiunile lor, intocmai pentru a identifica problemele legate de echilibru, miscare, forta si coordonare. Constatarile analizei de mers pot fi folosite pentru a ajuta persoanele cu spina bifida sa isi imbunatateasca capacitatea de a merge.

Afectiuni asociate cu spina bifida

Exista tulburari diferite asociate cu spina bifida. Aceste tulburari includ:

• Anencefalie - aceasta tulburare se refera la absenta unei mari parti a creierului sau a craniului. Este de asemenea numita aprosencefalie sau craniu deschis. Este defectul neural care apare atunci cand partea superioara a tubului neural nu reuseste sa se inchida. Factorii de risc posibili pentru aceasta anomalie includ nivelul scazut al acidului folic la mamele insarcinate si expunerea la anumite toxine sau medicamente in timpul sarcinii. Incidenta acesteia este una la 10.000 de nasteri.
• Encefalocel - acesta este un alt defect de tub neural care rezulta din inchiderea incompleta a partii superioare a tubului neural. Cealalta denumire asociata este de craniu bifidum, care are multe asemanari cu spina bifida. Este o anomalie rara care apare la o rata de unu la 5000 de nasteri.
• Maduva spinarii stransa - acest sindrom este caracterizat prin tragerea maduvei spinarii la baza canalului spinal, impreuna cu manifestari clinice consecutive.
• Malformatie Chiari - aceasta este o alta afectiune asociata cu defectele tubului neural. In acest caz, exista o extindere a cerebelului in canalul spinal. Pot aparea simptome asociate cu slabiciune corporala superioara, dificultati la inghitire si respiratie, si hidrocefalie.
• Sindromul Meckel - aceasta problema este asociata cu defectele tubului neural si are urmatoarele caracteristici: encefaloclul occipital impreuna cu micrecefalia, boala de rinichi cu chisturi multiple, organe genitale ambigue, etc.
• Malformatie Dandy-Walker - Aceasta se caracterizeaza prin marirea ventriculului 4, impreuna cu un chist care se extinde in fosa craniana posterioara. Aceasta malformatie este, de asemenea, asociata cu defecte ale tubului neural.

Cum se trateaza spina bifida

In prezent, nu exista nici un tratament pentru spina bifida, dar exista cateva optiuni pentru a diminua gravitatea simptomelor. Cu toate acestea, in majoritatea cazurilor, chirurgia va fi necesara pentru a usura problemele asociate cu spina bifida.

Meningocelul si mielomeningocelul sunt cele doua forme mai severe ale spinei bifide si vor necesita interventii chirurgicale pentru a proteja pacientul de daune suplimentare.

Tratamentul chirurgical pentru spina bifida

Chirurgia fetala include o gama larga de proceduri chirurgicale care se efectueaza pentru a trata defectele de nastere, cum ar fi spina bifida la fetusi, cei care sunt inca in uter. Chirurgia fetala deschisa si interventia chirurgicala minim invaziva prin fetoscop sunt proceduri bine cunoscute, adoptate pentru tratarea prenatala a fetusilor care sufera de defecte de tub neural. Chirurgia fetala deschisa se refera la deschiderea completa a uterului pentru a opera pe fat.

Operatia minim invaziva este efectuata pe fetusi prin incizii mici, cu un fetoscop si o sonografie. In unele cazuri, chirurgia fetala poate fi efectuata fara incizie sau fetoscop; totusi, este intotdeauna efectuata cu o vedere in sectiune transversala in timp real, data de sonograma. Intrucat operatia fetala pentru spina bifida se realizeaza in perioada antenatala, se mai numeste operatie chirurgicala de spina bifida prenatala.

Interventia chirurgicala fetala, daca este necesara, poate fi efectuata oricand intre 18-30 saptamani de gestatie. Cu toate acestea, interventia chirurgicala fetala deschisa nu este lipsita de riscuri. De exemplu, riscul de travaliu prematur este crescut in prezenta anumitor factori, cum ar fi gestatiile multiple, istoricul fumatului matern si mamele foarte tinere sau batrane.
Chirurgia fetala deschisa este destul de sigura pentru mama, dar pentru fat, siguranta variaza de la copil la copil si depinde de urmatorii factori:

• Tipurile de proceduri specifice
• Motivele procedurii
• Varsta gestationala a fatului
• Starea fatului

Copiii tratati cu interventie chirurgicala fetala deschisa au imbunatatit semnificativ prognosticul comparativ cu copiii ale caror defecte sunt corectate la scurt timp dupa nastere. Tratamentul chirurgical postnatal, adica repararea chirurgicala este cea mai frecventa alegere de tratament dupa nastere. Copilul trebuie manipulat cu atentie inainte de aceasta etapa pentru a evita riscul de ranire a maduvei spinarii. Este foarte important sa se efectueze o reparatie chirurgicala pentru a inchide defectul in primele 48 de ore dupa nastere, pentru a pastra tesutul neural si pentru a preveni alte complicatii, cum ar fi infectiile. Antibioticele sunt administrate copilului ca profilaxie pentru prevenirea infectiilor.

Tratamentul prenatal pentru spina bifida

Tratamentul pentru spina bifida depinde de severitatea afectiunii. Spina bifida oculta nu necesita tratament intotdeauna, dar pentru alte tipuri de spina bifida acesta este necesar. Chirurgia inainte de nastere creste sansele unui copil care sufera de mielomeningocel sa dezvolte un sistem neural mai natural. De asemenea, creste sansele bebelusului de a merge fara dispozitive ortotice si, daca este efectuata inainte de 26 de saptamani de gestatie, scade riscul de deces.

Tratamentul postnatal pentru spina bifida

Chiar si pentru cei care au suferit o interventie chirurgicala, nevoie de ingrijire este continua, in special pentru pacientii care au suferit deja leziuni nervoase. Terapia fizica va fi necesara si vor fi efectuate sesiuni permanente.

Pe masura ce copiii cu spina bifida cresc, acestia pot avea nevoie de ajutorul unor proteze sau carje, cu o singura conditie: ca paralizia lor sa fie minora. In plus, in functie de deteriorarea maduvei spinarii, poate fi necesara interventia chirurgicala suplimentara pentru a usura problemele asociate cu leziunea maduvei spinarii.

Pacientii cu spina bifida sufera, de asemenea, de mai multe infectii, in special infectii ale vezicii urinare, ceea ce inseamna ca pot necesita tratament continuu cu antibiotice pentru a ajuta la prevenirea problemelor recurente.

Tratament complementar pentru spina bifida

Terapiile complementare pot fi utilizate impreuna cu tratamente medicale conventionale pentru a sprijini si pentru a spori calitatea vietii si bunastarea. Ele nu au drept scop "vindecarea" persoanei. In schimb, ele sunt folosite pentru a ajuta la controlul simptomelor, cum ar fi durerea sau oboseala.

Terapiile complementare includ:

• Relaxare
• Meditatie
• Vizualizare
• Aromaterapia
• Reflexologie
• Terapie muzicala
• Arterapie
• Masaj

Tratamentele alternative sunt folosite in locul celor conventionale. Terapiile alternative sunt adesea promovate ca "remedii", dar acestea sunt nedovedite si nu au fost testate stiintific. Ele pot provoca daune sau durere celor care le folosesc in loc de tratamentele medicale conventionale.

Cateva exemple de terapii alternative includ:

• Naturopatia
• Homeopatia
• Ierburi chinezesti
• Megavitamine

Kinetoterapie

Kinetoterapia pentru copiii cu spina bifida utilizeaza tehnici de baza care includ "intinderea" profilactica si terapeutica, antrenarea mersului, supravegherea miscarilor si instruirea parintilor. Succesul sau esecul tratamentului depinde in mare masura de capacitatea kinetoterapeutului de a invata si de a incuraja parintii sa ajute copilul sa devina cat mai independent posibil, in toate aspectele vietii cotidiene.

Fizioterapie

Atunci cand se ocupa de cazurile de nou-nascuti cu spina bifida, terapeutul fizic face o linie de baza a functiei musculare. Pe masura ce copilul se dezvolta, terapeutul fizic monitorizeaza alinierea articulatiilor, dezechilibrele musculare, contractiile musculare, postura si semnele de crestere a deficitelor neurologice. Terapeutul fizic ofera ingrijitorilor instructiuni in tehnicile de manipulare si pozitionare si recomanda instrumentele de pozitionare ortotica pentru a opri contractiile de tesuturi moi.

Diferiti factori pot afecta capacitatea de a merge pentru persoanele cu spina bifida, iar factorul cel mai important este localizarea malformatiilor. Persoanele care au avut o rana mai mare la nivelul coloanei vertebrale toracice si superioare sunt mai susceptibile de a fi in scaune cu rotile, in comparatie cu cele cu malformatii lombare si sacrale inferioare.

Un alt factor important care afecteaza capacitatea individului de a merge este utilizarea de instrumente de asistenta, indiferent daca este vorba de o proteza sau carje. Pentru a promova capacitatea de mers pe jos, un dispozitiv auxiliar poate fi esential.

Terapia ocupationala

Copiii cu spina bifida au adesea deficite in abilitatile motorii si in desfasurarea activitatilor din viata de zi cu zi. Terapia timpurie pentru corectarea acestor deficite este benefica. Stabilizarea extremitatilor superioare si utilizarea mainilor necesita un control postural adecvat al capului si trunchiului. In primul an de viata este necesara promovarea cresterii acestor mecanisme posturale sau utilizarea sprijinului pasiv, daca este necesar, pentru a promova coordonarea ochi-maini si abilitatile de manipulare. Atunci cand sunt atinse abilitatile adecvate motorii fine, terapeutul ocupational educa pacientii in utilizarea instrumentelor adaptive si a altor metode de auto-ingrijire.

Tratarea incontinentei urinare sau a colonului

Persoanele cu spina bifida deschisa au deseori leziuni ale nervilor care impiedica golirea completa a vezicii urinare, o afectiune care poate provoca infectii ale tractului urinar si leziuni renale. Copilul sau parintele pot rezolva aceasta problema prin introducerea unui tub de plastic numit cateter in vezica, de cateva ori pe zi, pentru a permite golirea vezicii urinare.

Medicamentele, injectiile si interventiile chirurgicale pot contribui, de asemenea, la rezolvarea problemelor de incontinenta si la mentinerea functiei normale renale si de vezica pe termen lung. Copiii cu spina bifida ar trebui sa vada in mod regulat un urolog (medic care se specializeaza in problemele tractului urinar).

Integrarea sociala a copiilor cu spina bifida

Chiar si cu spina bifida severa, majoritatea copiilor pot merge pe distante scurte, de regula cu ajutorul protezelor, bastoanelor sau carjelor, desi pot necesita scaune cu rotile pe distante mai mari. Utilizarea acestor dispozitive poate ajuta un copil sa-si compenseze conditia si sa castige mai multa independenta.

Multi copii cu spina bifida au inteligenta normala, dar pot avea nevoie de interventie educationala timpurie pentru probleme de invatare. De asemenea, ei pot avea nevoie de ajutor suplimentar de la profesori si consilieri pentru a se adapta la scoala. Atunci cand un copil cu spina bifida incepe scoala, poate avea un plan individual de educatie. Sistemul scolar trebuie sa fie constient de tipul de atentie speciala sau de nevoile pe care studentul le cere. Aceste planuri sunt dezvoltate de catre parinti, profesori, asistenta medicala si psiholog scolar, pentru a oferi un mediu adecvat de invatare elevului.

O invaliditate fizica ca spina bifida poate provoca, de asemenea, probleme emotionale si sociale. Copiii cu spina bifida au nevoie de incurajare sa participe la activitati cu colegii lor si sa conduca vieti independente, in limitele si capacitatile lor fizice. Poate fi util sa retineti ca acesti copii nu au stiut niciodata ce este acceptat ca functie normala si adesea se adapteaza la starea lor in moduri remarcabile.

Cum se previne spina bifida

Este convingerea specialistilor din domeniul medical ca cel mai bun mijloc de a preveni spina bifida la nou-nascuti este prin mentinerea mamei fortificate cu acid folic. Cu toate acestea, acidul folic va ajuta in prevenirea spinei bifida doar daca este utilizat cu timp de cel putin o luna inainte de inceperea sarcinii. Luarea suplimentelor de acid folic inainte de conceptie reduce riscul bolii, precum si alte defecte ale tubului neural.

Cercetatorii considera ca administrarea suficienta a acidului folic in sistem, in special in primele saptamani de sarcina, va impiedica spina bifida. Cu toate acestea, daca nu a fost planificata sarcina, nu toate femeile vor avea cantitati suficiente de acid folic in sistemul lor. Cu multe sarcini surpriza, este important ca femeile aflate la varsta fertila sa-si mentina nivelul optim al acidului folic, in cazul in care raman insarcinate. Se recomanda ca femeile sa aiba suplimente zilnice de cel putin 400 micrograme de acid folic. Painea, pastele si orezul contin pana la 400 micrograme de acid folic in fiecare portie. Acest lucru poate fi cel mai bun mod natural de a ajuta la prevenirea potentialului de a naste un copil cu spina bifida. Cu exceptia cazului in care aceste alimente naturale sunt consumate zilnic, nu exista nici o garantie ca organismul este fortificat cu supliment.

Daca o femeie a dat deja nastere unui copil cu spina bifida si intentioneaza inca o sarcina, va dori sa-si mareasca aportul de acid folic pentru a preveni o nastere cu probleme identice. Cele care se trateaza cu medicamente anti-convulsii sau cele cu diabet pot necesita, de asemenea, o crestere a consumului de vitamina B, in plus fata de cresterea suplimentului de acid folic. Pentru aceste femei s-a recomandat administrarea unei doze zilnice mai mari de acid folic, timp de cel putin 30 de zile inainte de a ramane insarcinate.

Ca in cazul tuturor suplimentelor, se recomanda consultarea unui medic inainte de a le adauga la o rutina zilnica. O deficienta a acidului folic este doar una dintre cauzele posibile ale spinei bifida, iar altele includ factori de risc in mediu si genetica. Cu toate acestea, deficitul de acid folic este cel pe care potentialele mame il pot controla.

In timp ce deficientele tubului neural pot fi un indicator al unei femei cu potential mai mare de a naste un copil cu spina bifida, multi copii care sufera de aceasta afectiune s-au nascut din parinti fara istoric familial al tulburarii. Femeile cu diabet necontrolat sunt, de asemenea, supuse unui risc mai mare de a avea un copil cu spina bifida.

Dieta in timpul sarcinii

Daca femeia insarcinata sau copilul nenascut are deja spina bifida, nu exista nici un tratament pentru tulburare. Cu toate acestea, o femeie insarcinata poate face niste alegeri nutritionale care o pot ajuta sa scada riscul de aparitie a spinei bifide la copilul in curs de dezvoltare. Spina bifida este asociata cu o cantitate insuficienta de acid folic.

Consumul de alimente care contin acid folic, cum ar fi legumele inchise la culoare, galbenusurile de ou, fructele si alimentele imbogatite cu acid folic, pot ajuta la prevenirea acestei tulburari. Este de asemenea recomandata administrarea unui supliment de acid folic.

Medicatia in timpul sarcinii

In timp ce imaginea totala a ceea ce cauzeaza spina bifida nu a fost inca elucidata, este clar ca unele medicamente atat prescrise, cat si fara reteta, pot creste riscul ca un copil sa aiba acest defect de dezvoltare la nastere. Deoarece defectul apare in primele cateva saptamani de sarcina, o femeie insarcinata trebuie sa fie deosebit de atenta in privinta consumului de medicamente in timpul primului trimestru.

Daca un copil are o inclinatie genetica pentru spina bifida, aceste medicamente pot creste riscul de a avea acest defect de tub neural. Decizia de a ramane gravida sau nu pentru femeile care trebuie sa ia medicamente pe baza de reteta pentru a controla bolile organice, cum ar fi depresia sau convulsiile, devine o lupta reala.

Restrictii in timpul sarcinii

Orice fel de medicamente care nu sunt prescrise de medic sunt interzise in orice tip de sarcina, si mai ales in timpul unei sarcini in care fatul sufera de spina bifida. Femeia insarcinata trebuie sa evite expunerea la chimicale, fumatul, infectiile, si mai ales stresul.

Afla noutatile despre noi urmarind conturile de Facebook si YouTube ale clinicii Centrokinetic.